Más allá del miedo

Las mujeres que sobreviven al cáncer de mama, que son la gran mayoría, deben, además de continuar controlándose periódicamente, recomponer su autoestima y custodiar su dignidad. Grupama es un grupo de autoayuda de patología mamaria formado por mujeres que atravesaron esta enfermedad, cuyo objetivo es acompañar a las pacientes antes, durante y después de la mastectomía, ofreciendo ese apoyo que solo pueden brindar los pares.

por Ana Marta Martínez

Noticias dialogó con Susana Huertas, presidenta de Gru- pama, y dos de sus integrantes, Fany Correa y Carmen Pan. Grupama nació en junio de 1999 y recientemente obtuvo, cedida por la Intendencia Municipal de Montevideo, una sede para funcionar. Quienes quieran comunicarse con el grupo o derivar pacientes, pueden hacerlo en la policlínica del barrio Sur, sita en la calle Gonzalo Ramírez 1270, los lunes y martes de 18 a 20 horas, o comunicarse telefónicamente cualquier día de la semana al 709.90.05 o al 908.50.36. Enfatizaron -para las pacientes del interior- que sin importar el día o la hora se comuniquen porque «siempre se arregla un encuentro».

Henri Matisse: «La Danza» (1910)

El grupo de autoayuda, que hoy cuenta con 90 socias, se reúne cada 15 días y en estas reuniones suelen haber técnicos invitados tales como oncólogos, cirujanos plásticos, psiquiatras, nutricionistas, etcétera.

Conjugando en plural

Susana Huertas, quien culminó a principios de este año su tratamiento de quimioterapia, manifestó que el contacto con otra persona que ha vivido lo mismo es importantísimo. «Es distinto del planteo médico, del pronóstico y las recomendaciones, a que todo esto lo cuente alguien que ha pasado por la experiencia. Ver una persona que lo pasó y está bien da otra fuerza». También agregó que la desorientación que sobreviene en esos momentos es más pronunciada en los casos de las mujeres del interior, quienes muchas veces por problemas de costos no pueden viajar acompañadas.

Para Carmen Pan, Grupama nació por la necesidad de información. Señaló que en la mayoría de las mutualistas no hay un grupo interdisciplinario de patología mamaria, la atención médica resulta compartimentada y la información al paciente es parcial e incompleta. «Una mujer que está bien informada y preparada, habiéndole explicado todo el proceso que va a vivir, se va a sentir más fuerte y más contenida», opinó.

Lo mejor, según Carmen, sería que existiera un grupo interdisciplinario con un psicólogo que sirva de soporte a la paciente en ese momento de enorme confusión. Explicó que hay varios miedos superpuestos, el miedo a la muerte, a la operación, al tratamiento y el miedo al después. Insistió en el papel de la información y la preparación utilizando como analogía el parto sin dolor. «Todas las mujeres que vivimos el parto sabiendo y practicando las etapas y lo que iba a pasar, lo vivimos mejor. Con esto pasa lo mismo, la desinformación aumenta los miedos. La quimioterapia es otro ejemplo -continuó-, si te explican qué efectos tendrá en tu enfermedad y qué etapas cumple, sería diferente, pero no te dicen que se te va a caer el pelo, y esta es una etapa muy dura, donde hay una pérdida de identidad para la persona».

Susana, respecto a los tratamientos de radioterapia y quimioterapia, coincidió en señalar los efectos nefastos de la desinformación. «En las primeras aplicaciones -recordó- tenía miedo a las náuseas, o a moverme y que la aplicación no fuera donde debía, luego lo del pelo, siempre era un miedo nuevo, aunque cuando los pasabas te dabas cuenta que era más producto de tu cabeza que de su verdadera magnitud».

Fany Correa fue mastectomizada en 1989, en aquel entonces no existía Grupama, «me sentía totalmente sola, sin ningún apoyo con quien poder hablar, sentía que era la única». Explicó que en general y en su caso particular el proceso fue rapidísimo. Se detectó el tumor bañándose, a los tres días ya sabía que era cáncer y a la semana la estaban operando. Fany lo recordó como un momento traumático, «no solamente que te digan que tenés cáncer, sino la mutilación inmediata y todo lo que luego se te viene arriba. A una se le mueve el piso». Fany sostuvo que aunque ya habían pasado diez años, el apoyo del grupo la ha ayudado muchísimo a no sentirse tan sola y estigmatizada y es precisamente este el apoyo que hoy siente que debe brindar a las mujeres que atraviesen este problema de salud.

Frente al espejo

Pasada la intervención viene la etapa de mirarse al espejo. Si bien cada paciente lo asimila en forma diferente, el grupo de autoayuda canaliza esa necesidad que se siente particularmente en este momento, de contactarse con personas que hayan vivido experiencias similares para apoyarse mutuamente. Según Fany, a veces la familia procura borrar el asunto, intentando ayudar, «pero una en realidad necesita hablarlo y elaborarlo», explicó.

Carmen se miró al espejo de inmediato, como le recomendaron y hoy lo recuerda como un momento horrible. «Para mí no es una mutilación sino una amputación que se sufre montones por todo lo que significa la mama. Significa entre otras cosas uno de los elementos diferenciadores por excelencia de los sexos, es una cosa que nos hace femeninas y diferentes. Creo sin embargo que todo se puede superar». Carmen a partir de su problema descubrió su vocación. No se sintió conforme con las soluciones que había en Uruguay con respecto a prótesis y tuvo la oportunidad de viajar a Estados Unidos. «Entré en un lugar, atendido por mujeres y era como una boutique, ahí encontrabas soutienes, trajes de baño, pelucas, lo que precisaras, en un clima de total naturalidad».

Susana, por su parte, sostuvo que no le resultó tan angustioso. «Lo tomé muy bien, cuando estoy entrecasa, ando para todos lados sin la prótesis y en invierno muchas veces me olvido de la prótesis y me voy a trabajar sin ella. Lo que sí fue duro para mí fue la caída del pelo».

«El asunto -agregó Fany- es cómo una lo internaliza, como una se siente y lo asume». Las entrevistadas coincidieron en señalar que hay tantas formas de vivirlo y sentirlo como personas. Señalaron que no se trata exclusivamente de hablar de la mama, también se tratan problemas familiares o personales, «es un desahogo, un compañerismo, de hacer entre todos y estar juntas y unidas», añadió Fany. «Tampoco se trata, puntualizó Carmen, de estar veinte años en el grupo, hay una etapa donde se precisa y después te sacás las muletas y seguís caminando sola».

Las entrevistadas resaltaron que la cobertura por parte de DISSE de las prótesis es relativamente reciente (alrededor de cinco años) y la cobertura de pelucas aun más reciente, en tanto que manifestaron que por lo menos desde hace quince años DISSE cubre las prótesis testiculares. Otro tema que frecuentemente emerge en el grupo como queja de muchas mujeres es lo costoso del tratamiento. Susana explicó que en los casos en que se indica quimioterapia, contando los análisis previos, las órdenes y los tickets rondaban los 1.000 pesos. «Si estas dificultades existen en el mutualismo -se interrogó Susana- qué es lo que puede pasar en Salud Pública y cuánta gente abandonará el tratamiento por no tener recursos».

Terapias y humillaciones

Un capítulo aparte mereció en la charla el tema de las prótesis. El sistema de DISSE exige presentar tres presupuestos, lo cual determina que las pacientes deban recorrer distintos proveedores. «Tú vas a estos lugares de prótesis -relató Susana-, en una situación muy especial, anímicamente te sentís horrible y te sentís presa del comercio. Entiendo que haya un factor comercial, pero sentís que están comerciando con tu necesidad. Esto en menor o mayor medida pasa siempre que comprás algo, pero acá se trata de una necesidad muy especial porque se trata de sobrevivir dignamente y de recuperar frente a la sociedad la posición de igual y no de estigmatizado».

Para Susana se debería mejorar la atención, la cual debería estar a cargo de gente más sensible y más capaz de comprender esta necesidad. «No es lo mismo cuando te atiende una persona con quien te sentís bien y te podés identificar a una persona que te ofrece alternativas como si te vendiera un pantalón. Se trata de volver a sentirte mujer y sentirte bien contigo misma, son cosas elementales para hacerte sentir humanamente digna y que sin embargo faltan».

Fany, que se operó hace diez años, recordó que le recomendaron para la rehabilitación del brazo, barrer y limpiar vidrios. Tales tareas tan poco gratificantes, pero tan emblemáticas del rol de la mujer, eran las que se recomendaban como forma de fisioterapia. Aunque a los efectos musculares estaban correctamente indicadas en nada ayudaban al cuadro depresivo que ella atravesaba, recuerda que lloraba antes, durante y después de limpiar los vidrios. En cuanto a las prótesis le indicaron una bolsa de alpiste, y aunque de tanto en tanto se cansaba de esta prótesis precaria y los embarazosos accidentes que solían ocurrir, tampoco le convencían las opciones existentes. «Una vez que se rompió la bolsa de alpiste, mi hija me agarró la agenda y por fin encontré a alguien con paciencia que me atendió como necesitaba».

Dr. Ruben Cesarco

La paciente como sujeto activo

El cáncer de mama es una de las patologías más prevalentes dentro del conjunto de las patologías oncológicas de nuestro país y dentro de las que afectan a las mujeres es la más importante. Según el Dr. Ruben Cesarco, director de la unidad de medicina psicosocial del Hospital Maciel, hay 2.000 casos anuales en nuestro país, la mitad en Montevideo y la mitad en el interior.

Explicó que las causas que dan origen al cáncer de mama son multifactoriales y destacó la existencia de un componente genético por un lado e higiénico dietético por otro. Consultado por Noticias dijo que el factor emocional no puede señalarse como causa pero sí puede influir en la evolución, acelerándolo. En cuanto a la desinformación de la cual se quejaban las integrantes de Grupama, Cesarco dijo «en parte tienen razón».

Más allá de las causas emanadas del propio sistema de salud, la sobreespecialización y la media de tiempo dedicado a cada paciente, Cesarco apuntó otras razones. «La Facultad de Medicina hasta ahora no ha formado médicos para que sean buenos comunicadores. Además existe una fuerte tradición paternalista en la relación médico-paciente, donde el médico es el que decide todo».

Para el doctor Cesarco en el caso de los enfermos crónicos, «los pacientes deben saber tanto como los médicos acerca de su enfermedad y deben ser parte del equipo de salud que toma las decisiones». En este sentido, enfatizó que los grupos de autoayuda «son muy positivos y pueden ayudar mucho en esta tarea».

Además, continuó, en el caso concreto de las pacientes afectadas por cáncer de mama, más allá de los oncólogos, cirujanos u otros especialistas que tomen parte en el caso, «necesitan tener una figura central de referencia o médico de cabecera». Por todo esto, Cesarco concluyó que el enfoque de la medicina psicosocial es excelente porque cubre todos estos aspectos.